En su despacho:

Eliecer Isaias Quispe Fray, Representante Legal de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal - FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509-01/10/2011) domiciliada en la Ciudad de Quito; por los derechos que representa; y, a nombre y en representación de todas las personas con distintas patologías que hemos conformado el Colectivo Nacional de Personas con Enfermedades Raras, Huérfanas, Ultra Huérfanas, hoy también conocidas como Enfermedades Poco Frecuentes o de Baja Prevalencia.

Como antecedente le manifiesta que gran parte de las enfermedades raras pueden cursar con complicaciones desde la etapa prenatal ocasionando muerte precoz, demandar cuidados de por vida o producir diferentes tipo de discapacidad que generan ingentes gastos directos e indirectos para las familias, la sociedad y el sistema sanitario si no se establecen estrategias adecuadas para la prevención, diagnóstico, tatamiento y seguimiento oportunos.

Como parte de la Fundación acudimos por varias ocasiones a distintas instancias estatales con la finalidad de conseguir mejor y mayor acceso a una atención integral de las empresas con enfermedades raras, sustentados en nuestros derechos y amparados en la normativa legal vigente. Se han realizado exhortos a la Asamblea Nacional, Organización Panamericana de la Salus, Organización Mundial de la Salud, Defensoría del Pueblo, Corte Consitucional, entre otras entidades.

También se han extendido cartas dirigidas a la máxima autoridad de turno del Ministerio de Salud Pública y hemos mentenido reuniones con delegados que han informado algunos avances en varios aspectos, más aún, resultan insuficientes, toda vez que gran parte de las personas con enfermedades raras aún continúan enfrentando graves dificultades en la prevención de ocurrencia o recurrencia, en el diagnóstico, en el tratamiento, en el asesoramienteo genético y en el seguimiento especializado para las cerca de siente mil condiciones raras descritas a nivel mundial de las cuales al menos un milón de ecuatorianos podrían ser portadores o pacientes.

La emergencia sanitaria por la pandemia de SARS-CoV-2 (COVID-19) por la que atraviesa el mundo y a la que nuestro país no es ajena, ha colocado en situación de mayor vulnerabilidad a nuestros pacientes, al mantener cerradas las consultas externas de la mayoría de hopistales públicos, se dificulta el acceso a medicamentos y a un adecuado seguimiento clínico especializado; por otro lado, por múltiples factores como medicamente específicos para el tratamiento de ciertas condiciones han agotado el stock en varios hospitales, y se han paralizado los procesos de aprobación de medicamentos que no constan en el cuadro básico.

Solicitamos de la manera más cordia, se establezcan acciones que permitan garantizar nuestro derecho de atención integral, trazando estrategias que guarden todas las medidas de bioseguridad y permitan un acceso ininterrupido a los medicamentos requeridos.

Así mismo, requerimios se nos informe otras acciones de las cuales se nos había enviado avances previamente como:

  • Acciones para de reforzar los conocimientos sobre enfermedades raras e inmunodeficiencias entre el personal de salud de todos los niveles de atención (con enfasis en el Primer Nivel)
  • Actualización del listado de enfermedades raras (Acuerdo Ministerial 1829)
  • Estado del Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal y acciones durante la emergencia sanitaria.
  • Estado de la implementación de los laboratorios del Centro Especializado en Genética Médica CEGEMED del MSP.
  • Acciones para contar con Talento Humano capacitado a nivel nacional (Genetistas, Asesores genéticos, Inmunólogos, Endocrinólogos, Neurólogos, etc.) para el abordaje interdisciplinario que estas patlogías demandan.
  • Estrategias para garantizar la disponibilidad de Tratamiento (medicamentos y terapias) para enfermedades raras e inmunodeficiencias primarias en el Sistema de Salud y medidas ante la emergencia sanitaria.
  • Acciones para contar con guías actualizadas de práctica clínica, protocolos de manejo, etc. sobre enfermedades genéticas, raras e inmunodeficiencias.

La respuesta que se digne emitir al presente oficio, servirá para la socialización enter las diferentes asociaciones, fundaciones, familias y personas particulares que han permanecido pendientes de los avances sobre mejores días para las personas con enfermedades raras.

Seguro de contar con su gentil ayuda y respuesta.

Ab. Eliecer Quispe Fray
Presidente / Representante Legal
FEPEL - DASHA

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