PREVENCIÓN. Un diagnóstico temprano puede evitar casos graves.

Eliecer Quispe, director de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, tuvo que conocer de cerca lo que significa padecer una patología rara, pues su hija nació con una de estas.

Dasha, como se llamaba la niña, tenía una extraña forma de lisosoma, pero por ser desconocida, los médicos no supieron diagnosticarla a tiempo.

Su padre, angustiado, buscó durante tres años ayuda a especialistas que supieran decirle qué era lo que tenía su pequeña. Viajó a varios países y finalmente en Italia le detectaron lo que tenía.

Sin embargo, volvió al país con “mucha tristeza”, pues en la Unión Europea todavía no estaba aprobado el medicamento que necesitaba su hija y por eso no lo pudo comprar.

Unos meses después logró encontrar ayuda en un laboratorio colombiano y Dasha empezó a recuperarse. No obstante, falleció hace dos años.

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