Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha

En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509 del 01 de Octubre del 2011) Domiciliada en la ciudad de Quito, orientada a la ayuda de niños, niñas y adultos con enfermedades genéticas degenerativas y progresivas que van limitando su autonomía y buen vivir, sin poder disfrutar de una calidad de vida digna llegando a una muerte a temprana edad sobre todo en condiciones de mucho dolor físico para ellos y para la familia una terrible frustración.

Me dirijo ante usted con la finalidad de solicitarles nos ayuden con un llamado a familiares y pacientes que sospechen padecer de una enfermedad llamada MUCOPOLISACARIDOSIS pudiendo ser de tipo I – II – III – IV – VI – VII Y IX, enfermedad conocida como Rara, Poco Frecuente o de Baja Prevalencia, todos los tipos tienen en su mayoría una misma característica externa con: escoliosis, vellosidad abundante en hombros, hernias, cabeza grande, manitos en garra, lengua engrosada, nariz ancha, pelo grueso, articulaciones endurecidas, opacidad corneal, manchas mongólicas en todo el cuerpo, entre otros rasgos así como agrandamiento interno de órganos como, hígado bazo, corazón , sumandos daños neurológicos.

El Motivo de este llamado es primero, la toma de muestras de sangre para enviar a un laboratorio especializado en Brasil que determina el diagnóstico clínico; socializar entre médicos, autoridades y público en general estas enfermedades que si bien es rara no es invisible.

Queremos rendirles el justo homenaje a estos gerreros al conmemorarse un año más del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis recordado cada 15 de mayo en todo el mundo, enfermedades que han permitido la investigación científica y avances en las legislaciones para aplicar sus derechos.

Sus requerimientos son varios, pañales, materiales de aseo, suplementos nutricionales y todo lo que sea posible entregarle en forma personal a cada uno de ellos.

También hacemos un llamado a los Asambleísta electos por Manabí para que conozcan las necesidades de sus coterráneos, niños que mueren sin llegar ni siquiera a un diagnóstico.

NOTA

Fuimos parte de la propuesta para LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DELAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS. También asumimos la búsqueda de cumplimiento a sus derechos constitucionales a través de la Defensoría del Pueblo contenida en la RESOLUCIÓN DE REVISIÓN No. 083-ADHN-DPE-2016 DEL TRAMITE DEFENSORIAL No. 1751-2014

Lugar: Instalaciones del Hospital Verdi Cevallos Balda, Manabí.
Dirección: Calle Rocafuerte y 18 de Octubre
Fecha: lunes, 02 de mayo de 2017
Hora: 9:00

Eliécer Quishpe, director de la fundación Fepel para pacientes con enfermedades raras, dialogó sobre el trabajo de esta fundación y las actividades planificadas para hoy, siendo este el día mundial de las enfermedades raras. Quishpe afirma que este es el sexto año en que se organizan para promover la colaboración y la solidaridad tanto de la sociedad, como de las diferentes organizaciones a nivel nacional e internacional que quieran colaborar en esta área, como por ejemplo el F.C. Barcelona, según Quishpe; también aclaró que cuentan con una ley para las enfermedades raras, que el pasado enero cumplió un año vigente, y están a la espera de un reglamento, para que se cumplan las condiciones sanitarias necesarias para tratar estas enfermedades. (RTU)

 

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Fuente

SCHEZNARDA FERNÁNDEZ PIDE COMPARECENCIA DE MINISTRA DE SALUD CARINA VANCE

La funcionaria deberá informar sobre el Reglamento para la correcta aplicación para el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas La asambleísta Scheznarda Fernández solicitó al presidente de la Comisión de Salud, Víctor Quirola, que se invite a la ministra de Salud Pública, Carina Vance, a fin de que informe respecto de la aprobación del Reglamento para la correcta aplicación de lo dispuesto en el Capítulo reformatorio a la Ley Orgánica de Salud, para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas. La asambleísta recordó que este capítulo reformatorio a la Ley Orgánica de Salud fue publicado el pasado 24 de enero de 2012, en el Registro Oficial No. 625, siendo las y los ecuatorianos que padecen alguna patología rara o huérfana quienes recibirán el tratamiento y medicinas por parte del Ministerio de Salud Pública, requiriéndose el reglamento respectivo para su correcta y eficaz aplicación en beneficio de éste grupo humano tan vulnerable del país, indicó la parlamentaria. Fernández enfatiza que la elaboración del Reglamento es un mandato de ley que debe ser elaborado por parte del Ministerio de Salud y puesto en conocimiento del Presidente de la República para su aprobación, al tiempo de recordar que el 21 de julio se cumplen los seis meses que determina de plazo la Ley para que se emita dicho reglamento, razón por la cual considera sumamente necesario que la funcionaria informe en qué estado se encuentra este trabajo. (RRG)

Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal | Diseño, Xavier Villavicencio B.