Buenas tardes les participo la disposición legal que esta en la pagina de la Vicepresidencia de la república con respecto a los bonos de ayuda para nuestras enfermedades esta descritas en los numerales 22-23-24-y25 con esto queda claro que no es pedir favor es un derecho que nos asiste para calificar a quienes aún no lo han echo.

Espero que muchos padres no se conformen solo con el bono, luchen junto a nosotros buscando como llegar a medicar a todos sin excepción.

 

NUEVOS BENEFICIARIOS

"JOAQUÍN GALLEGOS LARA"

El Programa Joaquín Gallegos Lara amplía su cobertura a 115 enfermedades: nueve catastróficas y 106 raras o huérfanas y a niños y niñas hasta 14 años de edad con VIH-SIDA.

A partir del 1 de octubre inicia el registro en los CAIMES ubicados en las principales ciudades del país. La inversión para atender a los aproximadamente 3.500 nuevos beneficiarios es de 3’382.700 dólares.

Antecedentes:

  • Decreto Ejecutivo Nº 1138, con fecha 19 de abril de 2012, dispuso que las personas que padecen enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, definidas como graves y crónicamente debilitantes que amenazan la vida, serán beneficiarias del bono Joaquín Gallegos Lara.
  • Decreto Ejecutivo Nº 1284, con fecha 30 de agosto de 2012, amplió el bono Joaquín Gallegos Lara a los menores de 14 años viviendo con VIH-SIDA y en situación de criticidad socioeconómica.

Proceso de inscripción:

  • Cuándo:
    • Registro a partir del lunes 1 octubre de 2012.
  • Cómo:
    • Los nuevos beneficiarios deberán acudir a los Centros de Atención Integral “Manuela Espejo” (CAIMEs) del país, donde deberán entregar los requisitos y llenar la solicitud de inscripción.
    • En el caso de los menores de 14 años que viven con VIH-SIDA deben acercarse a las clínicas de VIH –SIDA del país. Las clínicas harán el contacto con el CAIME respectivo, a fin de preservar aspectos de confidencialidad.
  • Dónde: CAIMES (Centros de Atención Integral Manuela Espejo)

 

Requisitos:

  • Presentar el certificado médico actualizado (hasta 6 meses de vigencia) en el que se indique laenfermedad catastrófica, rara o huérfana y el grado de afectación. Para esta valoración se considerará el Índice Karnovsky, que deberá indicar si la persona está o no está en capacidad de trabajar y realizar sus actividades cotidianas. El certificado deberá ser emitido por el especialista de la Red de Salud Pública Integral: Ministerio de Salud Pública, incluyendo clínica IESS, ISSFA, ISSPOL; y de la Red complementaria de Salud: SOLCA, Junta de Beneficencia de Guayaquil e instituciones que prestan servicio al MSP.
  • Encontrarse en una situación socio-económica crítica, que deberá ser igual o menor a 50 puntos, según el Registro Social. De no estar registrados, los brigadistas de “Joaquín Gallegos Lara” realizarán la visita correspondiente.
  • No estar afiliado al seguro social (IESS) o tener cobertura del ISFFA o ISSPOL.
  • Los menores de edad y las personas mayores de edad que no estén en capacidad de autogobernarse, deberán contar con una persona cuidadora.

 

Beneficios:

  • Asignación mensual de 240 dólares.
  • Seguro exequial.
  • Capacitación en autoestima, higiene, uso de medicamentos, cuidados paliativos e integración social.

 

Inversión: 3’382.700 dólares para atender entre octubre y diciembre de 2012 a los aproximadamente 3.500 nuevos beneficiarios.

 

Enfermedades catastróficas definidas por el Ministerio de Salud Pública:

  1. Todo tipo de malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardíacas.
  2. Todo tipo de cáncer.
  3. Tumor cerebral en cualquier estadío y de cualquier tipo.
  4. Insuficiencia renal crónica
  5. Trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea.
  6. Secuelas de quemaduras graves.
  7. Malformaciones arterio venosas cerebrales.
  8. Síndrome de Klippel Trenaunay.
  9. Aneurisma tóraco-abdominal.

 

Enfermedades raras o huérfanas definidas por el Ministerio de Salud Pública

Son 106 enfermedades raras o huérfanas.

1.-

Talasemia

2.-

Otras anemias hemolíticas hereditarias

3.-

Anemia fanconi

4.-

Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A

5.-

Deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia B

6.-

Enfermedad de von Willebrand

7.-

Deficiencia hereditaria del factor XI

8.-

Deficiencia hereditaria en otros factores (II, V, VII, X, XIII)

9.-

Hipotiroidismo congénito

10.-

Síndrome de Secreción Inapropiada de Hormona Antidiurética

11.-

Síndrome de Cushing dependiente de ACTH

12.-

Hiperplasia suprarrenal congénita

13.-

Enfermedad de Addison

14.-

Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron

15.-

Fenilcetonuria clásica

16.-

Albininsmo oculo cutáneo

17.-

Enfermedad de Jarabe de Arce

18.-

Acidemia Isovalérica

19.-

Adrenoleucodistrofia ligada a X

20.-

Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos ( Homocistinuria clásica)

21.-

Desórdenes del metabolismo de galactosa: Galactosemia

22.-

Otras esfingolipidosis: Enf de Fabry, Enf Niemann- Pick, Enf Gaucher.

23.-

Mucopolisacaridosis tipo I- Hurler

24.-

Mucopolisacaridosis tipo II- Hunter

25.-

Otras mucopolisacaridosis: MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII; MPS IX

26.-

Desórdenes del metabolismo de lipoproteínas y otras lipidemias (hipercolesterolemia familiar e hiperlipidemias.

27.-

Desórdenes del metabolismo del hierro ( Hemocromatosis hereditaria)

28.-

Desórdenes del metabolismo del fósforo ( Hipofosfatemia ligada al X)

29.-

Fibrosis Quística con manifestaciones pulmonares

30.-

Fibrosis Quística con manifestaciones intestinales

31.-

Fibrosis Quística con otras manifestaciones

32.-

Amiloidosis sistémica primaria

33.-

Esquizofrenia orgánica de inicio temprano

34.-

Autismo

35.-

Enfermedad de Huntington

36.-

Ataxia Congénita no progresiva

37.-

Ataxia Cerebelosa de iniciación temprana

38.-

Ataxia Cerebelosa de Iniciacion tardía

39.-

Ataxia Cerebelosa con reparación defectuosa del ADN

40.-

Paraplejía espastica hereditaria : Strumpell Lorrain

41.-

Atrofia Espinal Infantil, tipo I [ Werdnig- Hoffman]

42.-

Enfermedad de la motoneurona: enfermedad familiar de motoneurona, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral primaria, parálisis bulbar progresiva, atrofia muscular espinal progresiva.

 

43.-

Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso especificadas: degeneración de materia gris, enfermedad de Alpers o Poliodistrofia infantil progresiva; demencia de cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh o encefalopatía necrotizante subaguda. Síndrome neurodegenerativo debido a déficit de transporte cerebral de folatos

 

44.-

Esclerosis múltiple ( sin especificar, del tronco del encéfalo, de la médula, diseminada o generalizada).

45.-

Neuropatía hereditaria e idiopática.

46.-

Distrofia muscular: Duchenne, becker y otras.

47.-

Transtornos miotónicos: Distrofia miotónica de Steinert y otras.

48.-

Miopatías Congénitas: Distrofia muscular congénita.

49.-

Enfermedad de Meniere

50.-

Hipertensión Pulmonar primaria

51.-

Epidermólisis ampollar adquirida

52.-

Lupus eritematoso cutáneo

53.-

Lupus eritematoso discoide

54.-

Lupus eritematoso cutáneo subagudo

55.-

Otros Lupus eritematosos localizados

56.-

Síndrome de Reiter

57.-

Otras artropatías reactivas: Uretrítica, venérea

58.-

Enfermedad de Still de comienzo en el adulto

 

( Artritis reumatoidea multisistémica en el adulto)

59.-

Artritis Reumatoide Juvenil

60.-

Espondilitis anquilosante juvenil

61.-

Artritis juvenil de comienzo generalizado

62.-

Poliartritis juvenil ( Seronegativa)

63.-

Artritis juvenil pauciarticular.

64.-

Enfermedad de Kawasaki

65.-

Lupus Eritematoso sistémico con compromiso de órganos o sistemas

66.-

Hidrocefalia Congénita

67.-

Espina bífida

68.-

Hipoplasia pulmonar congénita

69.-

Atresia de esófago sin fístula traqueoesofágica

70.-

Atresia de esófago con fístula traqueoesofágica

71.-

Ausencia, atresia y estenosis congénita del intestino delgado no especificada.

72.-

Hidronefrosis congénita

73.-

Atresia de Uretra

74.-

Artrogriposis múltiple congénita tipo neurogénico

75.-

Enfermedad de Crouzon

76.-

Síndrome de Treacher Collins

77.-

Disostosis frontofacionasal

78.-

Acondroplasia

79.-

Otras Osteocondrodisplasia con defectos del crecimiento de los huesos largos y de la columna vertebral

80.-

Osteogénesis Imperfecta

81.-

Encondromatosis

82.-

Exostosis congénita múltiple

83.-

Hernia diafragmática congénita

84.-

Onfalocele

85.-

Gastrosquisis

86.-

Sindrome de Ehlers Danlos

87.-

Ictiosis Congénita

88.-

Ictiosis vulgar

89.-

Ictiosis ligada al cromosoma X

90.-

Ictiosis Lamelar

91.-

Eritrodermia ictiosiforme vesicular congénita

92.-

Displasia ectodérmica (anhidrótica)

93.-

Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinal familiar

94.-

Acrocefalosindactilia tipo 1 (Síndrome de Apert)

 

Síndrome de Moebius.

95.-

Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Russel Silver.

96.-

Síndrome de Beckwith Wiedeman

97.-

Síndrome de Marfán

98.-

Síndrome de Turner- Cariotipo 45, X.

99.-

Cariotipo 46, X iso(Xq)

100.-

Cariotipo 46, X con cromosoma sexual anormal excepto iso (Xq)

101.-

Mosaico 45, X/ 46, XX o XY.

102.-

Mosaico 45, X/ otra(s) línea(s) celular (es) con cromosoma sexual anormal.

103.-

Disgenesia gonadal completa 46, XY (Mujer con cariotipo 46, XY).

104.-

Disgenesia gonadal mixta 45, X/46,XY (Hombre con mosaico de Cromosomas sexuales).

105.-

Disgenesia gonadal 46,XX; Disgenesia gonadal-anomalías múltiples;

 

Disgenesia gonadal completa 46,XX.

106.-

Cromosoma X frágil.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FUENTE: http://www.vicepresidencia.gob.ec/programas/joaquingallegoslara/nuevos-beneficiarios-mision-joaquin-gallegos-lara.html

Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal | Diseño, Xavier Villavicencio B.