La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel-Dasha) ejecutó un agasajo navideño a los niños que han sido diagnosticados con enfermedades raras. El homenaje se desarrolló en las instalaciones de Tecniseguros en Quito y representó un noble reconocimiento a estos legítimos héroes anónimos y a sus familiares que ofrendan su vida en busca de una respuesta al problema que padecen.

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Buenas tardes les participo la disposición legal que esta en la pagina de la Vicepresidencia de la república con respecto a los bonos de ayuda para nuestras enfermedades esta descritas en los numerales 22-23-24-y25 con esto queda claro que no es pedir favor es un derecho que nos asiste para calificar a quienes aún no lo han echo.

Espero que muchos padres no se conformen solo con el bono, luchen junto a nosotros buscando como llegar a medicar a todos sin excepción.

 

NUEVOS BENEFICIARIOS

"JOAQUÍN GALLEGOS LARA"

El Programa Joaquín Gallegos Lara amplía su cobertura a 115 enfermedades: nueve catastróficas y 106 raras o huérfanas y a niños y niñas hasta 14 años de edad con VIH-SIDA.

A partir del 1 de octubre inicia el registro en los CAIMES ubicados en las principales ciudades del país. La inversión para atender a los aproximadamente 3.500 nuevos beneficiarios es de 3’382.700 dólares.

 
Paciente con Enfermedad de Gaucher, antes ydespuésde tratamiento con terapia de reemplazo enzimático. 
 
¿Qué es una enfermedad rara o huérfana?
 
  • —Son aquellas que afectan sólo a una pequeña proporción de una población.
  • —Son desconocidas y poco comunes para el público y para la comunidad médica.
  • —Afligen a poblaciones extremadamente pequeñas de pacientes.
  • —Son condiciones muy graves y amenazadoras de vida.  
Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal | Diseño, Xavier Villavicencio B.