Te invitamos a mirar la biografía de una de nuestras niñas Kuri Sisa; aporte realizado por Ana Díaz Pabón.

El pasado 18 de octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) en el marco de su I Congreso Iberoamericano celebrado en Murcia.

La Junta Directiva de esta alianza está presidida por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Junto a él se encuentran las vicepresidentas Ana María Rodríguez, de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) y Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa, de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra).

Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), ocupa el puesto de tesorero, mientras que el cargo de secretario será llevado a cabo por Alfredo Toledo Ivaldo, de la organización uruguaya Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Atueru).

Gloria Pino Ramírez, de Mundo Marfan Latino; Regina Célia Fanti Garcia, de Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPS e Raríssimas); Eliecer Quispe, de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fundación Fepel-Dasha); y Angela Patricia Chaves Restrepo, de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), serán los vocales de Aliber.

Esta alianza ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala, al propio presidente Juan Carrión y a Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino.

Eliécer Quishpe, director de la fundación Fepel para pacientes con enfermedades raras, dialogó sobre el trabajo de esta fundación y las actividades planificadas para hoy, siendo este el día mundial de las enfermedades raras. Quishpe afirma que este es el sexto año en que se organizan para promover la colaboración y la solidaridad tanto de la sociedad, como de las diferentes organizaciones a nivel nacional e internacional que quieran colaborar en esta área, como por ejemplo el F.C. Barcelona, según Quishpe; también aclaró que cuentan con una ley para las enfermedades raras, que el pasado enero cumplió un año vigente, y están a la espera de un reglamento, para que se cumplan las condiciones sanitarias necesarias para tratar estas enfermedades. (RTU)

 

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Fuente

Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal | Diseño, Xavier Villavicencio B.