SOBRE ENFERMEDADES RARAS

MISIÓN

Fepel Dasha es “Esperanza de Vida”; es un compromiso social, una deuda moral y una misión con placer.

Los valores y principios son la base de nuestro trabajo, actitudes y comportamiento, guiando nuestro pensamiento y conducta hacia un dialogo abierto, el respeto mutuo, la claridad de objetivos y el liderazgo decisivo para cumplir con los fines propuestos tomando como herramientas de trabajo el respeto, tolerancia, honestidad, integridad y compromiso social con el fin de medicar a los pacientes lisosomal y mejorar la calidad y su expectativa de vida.

VISIÓN

Nunca digas es imposible llegar si no te atreves a soñar, aprender y enseñar, mantener tus ideales, y la absoluta convicción de lograr, con la fe de alcanzar los objetivos propuestos.

Iniciamos como una esperanza de vida para cada paciente lisosomal en el Ecuador, buscamos como plasmarla y buscaremos como aplicarla para llegar a medicar a todos los pacientes diagnosticados.

Calificamos como enfermedades catastróficas, impulsamos la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanos y Catastróficas (Ley 67). Esta Ley, una vez reglamentada, será nuestro camino y un legado para el mañana que nos permitirá interactuar con las Autoridades de Salud y Organismos Internacionales.

Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal | Diseño, Xavier Villavicencio B.